No Dia de Conscientização da Fibrose Cística, conheça a história de Bárbara Evelyn

Natural de Antônio João, município do interior de Mato Grosso do Sul (320 km da capital), Bárbara Evelyn Riquelme tem 11 anos de idade e desde o primeiro ano de vida recebe acompanhamento pelo ambulatório multiprofissional especializado em Fibrose Cística, do Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande (IPED/APAE). Como qualquer outra criança, ela gosta de brincar, dançar, fazer desenhos e praticar esportes. “Levo a fibrose cística como algo normal na minha vida”, afirma.

Segundo Márcio Rodrigues, pai de Bárbara, a procura pelo diagnóstico começou após o nascimento da criança. “Quando ela nasceu, percebemos uma diferença no desenvolvimento, porque ela não ganhava peso, chorava muito e tinha muita tosse. Íamos ao médico, mas o diagnóstico era sempre de pneumonia, bronquite ou alergia, mas tratávamos e os sintomas continuavam. Até que a minha ex-sogra indicou que procurássemos um centro de referência para sabermos do que se tratava”.

De acordo com Cássia Riquelme, mãe de Bárbara, a confirmação do diagnóstico veio após a realização do teste do pezinho. “No começo fiquei assustada, por não saber o que era, nem como dar o medicamento. Só me acalmei quando os médicos do IPED/APAE explicaram sobre a doença”.

A cada consulta, Bárbara demonstra certa independência e naturalidade ao tratamento. “Sempre lembro de tomar as minhas enzimas e vitaminas, faço minha inalação antes de dormir. Eu levo uma vida normal, gosto de jogar vôlei, danço e faço ginástica na escola”.

A Fisioterapeuta do IPED/APAE, Valine Zucchi, explica para a Bárbara sobre o muco produzido pelos pacientes de Fibrose.

Sobre a Data

A Lei nº 12.136/2009, institui o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrada, anualmente, no dia 5 de setembro, com o objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da Fibrose Cística.

Sobre a Fibrose

O IPED/APAE é o responsável pelo ambulatório especializado da Fibrose Cística no Estado de Mato Grosso do Sul e atua por meio de uma equipe multiprofissional: pneumologista adulto e pediátrico, gastroenterologista pediátrico, geneticista, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, farmacêutico e assistente social.

A triagem neonatal (Teste do Pezinho), feita no IPED/APAE, identifica um grupo de crianças com probabilidade de apresentar a doença, mas o diagnóstico tem que ser confirmado pelo teste do suor – exame que também é oferecido pela instituição.

De acordo com a médica pneumologista e tisiologista Lilian Cristina Ferreira Andries, a Fibrose Cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. A Fibrose atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo. “Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele faz com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite”, afirma.

Segundo a especialista, pacientes com Fibrose Cística frequentemente precisam repor algumas enzimas por meio de medicamentos tomados juntos às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição. Esse muco pode também bloquear o trato digestivo e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. “O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano”, explica Lilian.

Sintomas

Os sintomas da Fibrose Cística mais comuns são:

– Pele de sabor salgado;

– Tosse persistente, com catarro;

– Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;

– Chiados no peito ou falta de fôlego;

– Baixo crescimento ou ganho de peso,

– Fezes volumosas e gordurosas;

– Pólipos nasais

Diagnóstico da Fibrose Cística

O diagnóstico é feito por meio dos sintomas clínicos e exames como:

– Teste do Pezinho – exame feito rotineiramente a partir do sangue coletado no calcanhar do recém-nascido para diagnóstico de doenças como Fibrose Cística;

– Teste do Suor – exame que se faz estimulando o suor do paciente por uma substância chamada pilocarpina e feita uma dosagem quantitativa de cloro nessa amostra do suor

– Testes genéticos – Realizado através de amostra de sangue ou de raspado de mucosa orla que detecta mutações do gene CFTR;

O tratamento da Fibrose Cística consiste em:

– Boa Nutrição do paciente;

– Suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar a digestão;

–  Reposição de vitaminas lipossolúveis A, D, E , K ;

–  Inalações diárias com Soro Fisiológico hipertônicos, broncodilatadores;

–  Fisioterapia Respiratória;

–  Uso de antibióticos sistêmicos e ou inalatórios em caso de infecção pulmonar.

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