No IPED/APAE, paciente convida médica para o seu casamento, em agradecimento pelo atendimento recebido ao longo da vida

Com apenas 2 meses de idade, Giuliana Bianchi Gordim conheceu a Médica Endocrinologista Dra. Adriana Resende Saab, quando chegou a um hospital em situação de emergência, devido a hiperplasia adrenal congênita, descoberta após fazer o teste do pezinho tardiamente.

Desde então, médica e paciente são inseparáveis quando o assunto é tratamento e conselhos para a vida. Hoje, com 19 anos, Giuliana vai se casar e tem uma convidada especial que não poderia ficar de fora, quem ela considera como uma segunda mãe: a Dra. Adriana Saab.

De Douradina/MS, Giuliana faz acompanhamento no Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da APAE (IPED/APAE), desde 2001. Além de receber o atendimento de toda a equipe multiprofissional do local, ela tem a companhia da sua querida médica.

“Desde 2001 estou no IPED/APAE, sempre sendo muito bem tratada e recebendo todo apoio, principalmente emocional. Além da doença, os profissionais também incentivam a ter um bom tratamento, sempre pensando no bem-estar do paciente. Vim aqui hoje dar o meu apoio, principalmente para as pessoas que têm a mesma doença que eu, hiperplasia congênita, forma clássica: “perdedor de sal”. E, também, comunicar um momento muito importante da minha vida. Vou casar”, contou.

Giuliana conta que a hiperplasia não é tão complicada se você fizer o acompanhamento e o uso das medicações corretamente. “Costumo dizer que os remédios são a minha essência de vida, sem eles eu não estaria aqui”, pontuou.

De acordo com a Médica Adriana Resende Saab, a glândula adrenal congênita tem função importantíssima no organismo. Quando existe defeito nessa glândula, a pessoa pode ter um quadro grave no período neonatal, de desidratação, alterações na formação da genitália da criança, e isso pode causar uma inadequação importante, sendo necessário fazer cirurgia de correção, no caso das meninas. “A gente tem que corrigir rapidamente para que a criança tenha uma vida normal. Essa doença acomete meninos e meninas e a detectamos através do teste do pezinho. O tratamento precoce é muito importante. O quadro de desidratação também é muito grave, às vezes a criança precisa ser internada”, explicou.

A médica também explica que o paciente precisa fazer o tratamento pelo resto da vida e com ele é possível normalizar essa alteração metabólica. “Normalmente, o tratamento deixa a situação bem controlada e o paciente evolui muito bem”, disse.

Sobre Giuliana, Dra. Adriana Saab conta como a conheceu. “Giuliana chegou até mim em uma situação de emergência, quando ela tinha 2 para 3 meses de vida, devido a essa doença. O teste do pezinho foi feito tardiamente. Hoje, recebo essa moça que está com 19 anos, super bem. Ela evoluiu muito bem dentro do tratamento dela”, contou.

Casamento

Muito feliz com a nova etapa vivida, Giuliana expressa sua gratidão a médica que sempre esteve ao seu lado. “Estou muito, muito feliz mesmo e vim compartilhar essa alegria com quem sempre teve um cuidado comigo como paciente. Costumo falar para a minha mãe que a Dra. é como uma segunda mãe para mim, que sempre quando é preciso me aconselha, dá “puxões de orelhas”, por isso estou compartilhando esse momento com ela e com o pessoal da saúde, para demonstrar a minha gratidão por eles. Sem essa instituição não seria possível estar viva hoje. Sou muito grata por isso. Confie na APAE, confie na equipe toda, eles têm a preparação e o cuidado com o paciente. Eu confio plenamente neles. Não desista, vá atrás dos seus sonhos que tudo é possível”, agradeceu e deixou uma mensagem de apoio aos outros pacientes com hiperplasia adrenal congênita.

Emocionada, Dra. Adriana Saab agradeceu o carinho. “Fico muito feliz e emocionada. Foi uma luta e a mãe dela cuidou de tudo. Que felicidade”, disse.

Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC)

A hiperplasia adrenal congênita (HAC) é um distúrbio genético que afeta as glândulas suprarrenais, localizadas próximas aos rins. No Brasil, o diagnóstico é feito por meio do teste do pezinho, já que o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possível.


A glândula suprarrenal é responsável pela produção de muitos hormônios, dentre eles:

Cortisol – esse hormônio ajuda a controlar como o corpo usa açúcar e gordura para obter energia. Também ajuda o corpo a gerenciar o estresse.

Aldosterona – esse hormônio ajuda a controlar a quantidade de sal e líquidos no corpo.

Andrógenos – também conhecidos como “hormônios masculinos”, como a testosterona (presente em homens e mulheres), são responsáveis por características como a distribuição de pelos no corpo e a oleosidade na pele.

Na HAC, ocorre a deficiência de uma enzima responsável pela produção desses hormônios. Dessa forma, temos uma redução na produção do cortisol e da aldosterona, e o aumento da produção dos andrógenos.

Assista o vídeo:

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