O Dia Nacional da Fibrose Cística, celebrado hoje (5/9), é uma data de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da doença rara e genética, também conhecida como “doença do beijo salgado”. Mundialmente, a data é lembrada em 8 de setembro.
O Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística – Setembro Roxo, é uma campanha anual promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
A fibrose cística é genética, não tem cura e provoca acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e sistema digestivo. Entre os principais sintomas estão tosse persistente, diarreia com gordura, falta de ar, perda de peso e pneumonias recorrentes. No Brasil, atinge cerca de 1 a cada 10 mil nascidos vivos.
Em Mato Grosso do Sul, o Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da APAE de Campo Grande (IPED/APAE) é referência no atendimento às pessoas com fibrose cística. A instituição mantém o único ambulatório especializado do Estado, recebendo pacientes de todas as idades.
Segundo a coordenadora técnica do IPED/APAE, Josaine Palmieri, o trabalho vai muito além do acompanhamento clínico. “Nós atuamos para garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento contínuo com equipe multiprofissional. Esse cuidado faz toda a diferença na vida dos pacientes e de suas famílias, pois proporciona qualidade de vida e reduz complicações graves da doença”, explica.
O diagnóstico começa ainda na triagem neonatal (Teste do Pezinho), realizada pelo IPED/APAE, que indica a possibilidade da doença. A confirmação ocorre por meio do teste do suor, também disponível na instituição, e do teste genético.
No ambulatório, os pacientes contam com uma equipe multiprofissional composta por médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e outros especialistas. O acompanhamento adequado contribui para o aumento da sobrevida e prevenção de complicações. Quando não realizado de forma correta, a doença pode evoluir para quadros graves, como necessidade de transplante de pulmão ou gastrostomia.
Comprometida em oferecer um atendimento de excelência, a equipe do IPED/APAE sempre participa de congressos nacionais e internacionais, buscando constantemente atualização científica e trazendo para Mato Grosso do Sul os avanços mais atuais no cuidado com a fibrose cística.