O mês de setembro é dedicado a conscientização sobre a Fibrose Cística, também conhecida como a doença do beijo salgado.
A fibrose cística é uma doença rara, genética, que não tem cura. Ela causa acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Entre os principais sintomas estão a tosse, a diarreia com gordura, a falta de ar, a perda de peso e a pneumonia. Ela é uma das doenças raras mais comuns no Brasil, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.
A data foi instituída com o objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde e aos medicamentos indicados para o tratamento.
Setembro é o mês escolhido porque dia 5 é marcado como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 é o Dia Mundial.
No IPED/APAE, responsável pelo ambulatório especializado da Fibrose Cística no Estado de Mato Grosso do Sul, é realizado o diagnóstico da doença, por meio da triagem neonatal (Teste do Pezinho), que identifica um grupo de crianças com probabilidade de apresentar a doença. O diagnóstico é confirmado pelo teste do suor – exame que também é oferecido pela unidade.
O diagnóstico precoce e o tratamento adequado aumentam a sobrevida, previnem as internações e/ou outras comorbidades, proporcionando melhor qualidade de vida à pessoa e à sua família. A falta ou incorreção no tratamento pode agravar a doença, tanto nos aspectos respiratórios, quanto digestivos, debilitando a pessoa e exigindo cuidados cada vez mais complexos e onerosos, tais como transplante de pulmão e gastrostomia.
No ambulatório do IPED/APAE, destaca-se o paciente Heinz Peter Masselink, de 16 anos, que faz o tratamento no local desde os sete anos de idade. Ele e a família sempre fizeram todo o acompanhamento correto com a equipe multiprofissional da unidade da APAE de Campo Grande, o que tem acarretado em qualidade de vida e bem-estar.
A família de Heinz Peter também ajuda outras famílias fibrocísticas, promovendo a divulgação da doença e ajudando em demais questões, por meio da Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística, a qual Néia da Silva, mãe de Heinz, é a diretora social.
Qual o tratamento para a Fibrose Cística?
A Fibrose Cística ainda não tem cura, mas tem tratamento! De maneira geral, as principais etapas que envolvem o tratamento para a doença são:
Fisioterapia respiratória;
Prática de atividades físicas;
Dieta hipercalórica e hiperprotéica;
Inalação com mucolíticos e antibióticos;
Uso de medicamentos, como antibióticos, enzimas pancreáticas, polivitamínicos, suplementos nutricionais, entre outros.
A adesão ao tratamento da pessoa diagnosticada com a doença é fundamental para que ela tenha mais saúde e qualidade de vida, mas é importante ressaltar que, quando o assunto é tratamento para a Fibrose Cística, cada caso é um caso e os procedimentos indicados para um indivíduo com a doença não necessariamente farão parte da rotina de todas as pessoas com a patologia.
