O dia 05 de setembro é uma data de extrema importância no Brasil, pois é marcada como o Dia Nacional da Fibrose Cística. Mundialmente, é celebrada no dia 08 do mesmo mês.
Além disso, todo o mês de setembro é dedicado à conscientização sobre a Fibrose Cística, também conhecida como a doença do beijo salgado.
A fibrose cística é uma doença rara, genética, que não tem cura. Ela causa acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Entre os principais sintomas estão a tosse, a diarreia com gordura, a falta de ar, a perda de peso e a pneumonia. Ela é uma das doenças raras mais comuns no Brasil, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.
O Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da APAE de Campo Grande (IPED/APAE) tem o único ambulatório especializado na doença em Mato Grosso do Sul, sendo responsável por atender todas as pessoas com fibrose cística do estado. No total, são 50 usuários atendidos, dentre eles, 34 pediátricos e 16 adultos.
Além de ser o responsável pelo ambulatório especializado da Fibrose Cística no Estado de Mato Grosso do Sul, o IPED/APAE realiza o diagnóstico da doença, por meio da triagem neonatal (Teste do Pezinho), que identifica um grupo de crianças com probabilidade de apresentar a doença. O diagnóstico é confirmado pelo teste do suor – exame que também é oferecido pela unidade.
No ambulatório, os pacientes fibrocísticos contam com uma equipe multiprofissional, que auxiliam no tratamento. Para as pessoas com a doença, o tratamento adequado aumenta a sobrevida, previne as internações e/ou outras comorbidades, proporcionando melhor qualidade de vida à pessoa e à sua família. A falta ou incorreção no tratamento pode agravar a doença, tanto nos aspectos respiratórios, quanto digestivos, debilitando a pessoa e exigindo cuidados cada vez mais complexos e onerosos, tais como transplante de pulmão e gastrostomia.
Sobre o Dia Nacional da Fibrose Cística
A data foi instituída com o objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial, os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde e aos medicamentos indicados para o tratamento.