APAE/CG e UFMS iniciam o 1º Congresso Sul-Mato-Grossense de Doenças Raras e o 1º Simpósio Internacional dos Programas de Pós-Graduação do INISA

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE/CG) e a UFMS (Fundação Universidade Federal de Mato Grosso do Sul) iniciaram, na noite de ontem (2/12), o 1º Congresso Sul-Mato-Grossense de Doenças Raras e o 1º Simpósio Internacional dos Programas de Pós-Graduação do INISA (Instituto Integrado de Saúde).

Dando início ao evento, o Diretor do Instituto Integrado de Saúde, Marcos Antônio Ferreira Júnior falou da importância da parceria entre a APAE e a UFMS. “Temos uma parceria de inovação entre a APAE e a UFMS, de longo tempo. Estamos hoje celebrando alguns avanços desses desafios que devolvemos para a sociedade por meio de vários cursos e frutos, formando e preparando as pessoas para atender os cidadãos”, disse.

Em nome da APAE de Campo Grande, o presidente Antônio José dos Santos Neto também enalteceu a parceria de sucesso entre a instituição e a universidade. “Professor Turine, é com muito orgulho que venho mais uma vez enaltecer a parceria que temos, por meio do CER/APAE e a UFMS. Temos alcançado inúmeros avanços para toda população Sul-Mato-Grossense, com pesquisa, extensão, residência multiprofissional em reabilitação física e o centro de doenças raras. Muito obrigado por mais uma vez estar conosco em mais um desafio e projeto para a população”, agradeceu.

O presidente também ressaltou a importância do projeto de lei do Deputado Federal, Dagoberto Nogueira, que a partir do ano que vem disponibilizará o teste do pezinho ampliado, com detecção de 54 doenças, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Diretor Clínico do CER/APAE, Dr. Paulo Siufi comentou sobre a magnitude do evento, principalmente para as pessoas com doenças raras. “Este evento tem uma magnitude bem maior do que imaginávamos. Ainda temos muito a fazer para atingir uma excelência de diagnóstico precoce e tratamento adequado para as doenças raras, mas já estamos dando um passo para o caminho certo. A APAE/CG neste momento agradece a parceria com a UFMS e reforça a importância de sairmos daqui com um único grito de clamor, termos em Campo Grande o Centro de Doenças Raras, um ambiente para atendermos essas pessoas com dignidade”, frisou.

Emocionado, o Deputado Federal Dagoberto Nogueira comentou os trâmites para aprovação do seu projeto de lei, que garante o teste do pezinho ampliado pelo SUS, que diagnostica 54 doenças. A proposta virou lei e passa a valer a partir do ano que vem.

“13 milhões de pessoas no Brasil possui um tipo de doença rara, precisamos dar apoio e trabalhar para que tenham dignidade e recebam um tratamento adequado e tenha o diagnóstico o mais precoce possível”, afirmou.

Por fim, o Reitor da UFMS, Marcelo Turine celebrou o momento com muita emoção. “É uma noite de emoção por estarmos juntos, celebrando este momento. Estamos fazendo uma história em nosso Mato Grosso do Sul em agregar os nossos parceiros e colaboradores. Fico feliz por celebrar e oportunizar melhorias para essas pessoas. Obrigado APAE/CG, por proporcionar este trabalho belíssimo que vocês realizam, parabenizo esta história”, comemorou.

O evento contou com a presença de diversas autoridades, dentre elas o Reitor da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Marcelo Turine e a vice-Reitora, Camila Ítavo, o presidente da Federação das APAES de MS, Ottão Pereira, o presidente da APAE/CG, Antônio José dos Santos Neto, o Deputado Federal por Mato Grosso do Sul, Dagoberto Nogueira, o Diretor do Instituto Integrado de Saúde, Marcos Antônio Ferreira Júnior, os Vereadores Dr. Sandro e Clodoilson Pires, o Coordenador-Geral da APAE/CG, Nilo Sérgio Laureano, o Coordenador Técnico do CER/APAE, Paulo Henrique Muleta Andrade, o Diretor Técnico do CER/APAE, Dr. Alberto Cubel, o Diretor Clínico do CER/APAE, Dr. Paulo Siufi, o Secretário-adjunto da Secretaria Municipal de Saúde, Rogério Souto e a Representante da Secretaria de Estado de Saúde (SES) no Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Mato Grosso do Sul, Juliana Medeiros Vieira.

O evento também contou com uma linda apresentação da Companhia de dança e do Grupo tradição que animou os presentes.

Sobre o evento

O 1º Congresso Sul-Mato-Grossense de Doenças Raras e o 1º Simpósio Internacional dos Programas de Pós-Graduação do INISA foram planejados e concebidos como eventos combinados com plataforma comum e o propósito de ampliar a interação entre comunidade civil e acadêmica.

Tem como objetivo principal estimular o debate e a reflexão sobre as doenças raras, além de incitar a produção e divulgação científica mediante oferta de espaço para apresentação de trabalhos científicos.

O evento ocorre presencialmente entre os dias 2 e 4 de dezembro de 2021 e conta com a participação de importantes pesquisadores nacionais e internacionais em atividades de amplo interesse acadêmico e científico. Os encontros permitem a integração dos estudantes, pesquisadores e professores da UFMS, colaboradores do CER/APAE e comunidade externa.

Informações Gerais

O Evento está sendo realizado totalmente de forma presencial para todos os congressistas, com participação de alguns palestrantes de forma on-line, conforme Cronograma de programação, seguindo todas as NORMAS DE BIOSSEGURANÇA para recebimento dos participantes. O uso de máscara é obrigatório, com disponibilização de álcool em gel.

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