O Fórum contou com a presença de representantes dos poderes judiciário, legislativo e dos portadores de doenças raras (Fibrose Cística, Ostomia, Doenças Neuromusculares e Transtorno do Espectro Autista). A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande (APAE/CG) promoveu, na tarde desta sexta-feira (13/07), o 1º Fórum Sul-Mato-Grossense de Doenças Raras. O evento foi realizado no auditório do Centro Especializado em Reabilitação da APAE/CG (CER/APAE) e teve como principais objetivos debater, sensibilizar e dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras em Mato Grosso do Sul.
De acordo com o Desembargador Nélio Stábile, presidente do Comitê Estadual do Fórum Judicial para a Saúde do Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul (TJMS), a APAE de Campo Grande vem desenvolvendo um trabalho de excelência no Estado. “Como cidadão, bem mais do que magistrado, eu sinto a necessidade de adentrar nestes debates. As questões de saúde atingem não só o portador de doenças raras, mas toda a família. Coloco-me à disposição de todos para auxiliar no que for preciso”, afirma.
Segundo o Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, Deputado Estadual Dr. Paulo Siufi, a realização deste primeiro fórum ilustra a união de forças dedicadas à luta pelo direito das pessoas com doenças raras. “A Comissão de Saúde está empenhada na luta daqueles que não têm voz, dos que são esquecidos e excluídos pela sociedade e principalmente, pelo Poder Público. E mais uma vez a APAE está de parabéns pelo ótimo trabalho, fazendo por essas pessoas o que o Estado não faz”, explica.
De acordo com o presidente da APAE/CG, Antônio José dos Santos Neto, eventos como este são importantes para suscitar discussões e sensibilizar a população sobre as doenças raras. “A APAE de Campo Grande prioriza o ser humano e luta diariamente para aperfeiçoar os seus atendimentos. Por isso destaco a importância deste evento: promover conhecimento e a troca de experiências, a partir do envolvimento de diversos representantes e instituições que estão empenhadas em melhorar a qualidade de vida das pessoas que mais precisam. Agradeço a presença de todos que participaram desse encontro”, afirma.
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